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O que é ser portador de deficiência?
Esta é uma questão que ainda não obteve uma resposta consensual entre as várias entidades responsáveis.
De uma forma geral, considera-se deficiência qualquer limitação física e/ou mental que limite a capacidade da pessoa para dar resposta a determinada situação ou tarefa. No entanto, esta definição tem sido considerada como redutora e várias instituições que lutam pelos direitos das pessoas portadoras de alguma deficiência sugerem a sua alteração.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, o conceito de deficiência é algo complexo, pois engloba alguma incapacidade física ou mental de um indivíduo que dificulta ou limita a sua capacidade na execução de determinada/s tarefa/s e/ou acções, restringindo a sua participação em acções do dia-a-dia. Numa perspectiva mais ampla, esta definição engloba todos os seres humanos, pois todos temos as nossas limitações que balizam a nossa capacidade de resposta face a determinadas tarefas ou acções. A diferença reside assim (e apenas) no facto de que em alguns as limitações estão mais à vista – ou por outro lado, alguns conseguem esconder melhor as suas limitações.
Ou seja, no fundo, termo da deficiência reflecte assim a interacção entre capacidades de uma pessoa e as capacidades da sociedade em que vive (que pode impor mais ou menos barreiras face às limitações de cada um).
O que é deficiência motora?
Deficiência motora refere-se à dificuldade ou até impossibilidade em mexer, controlar ou coordenar algum tipo de movimento motor. Esta incapacidade pode ser transitória ou permanente e pode ser congénita ou adquirida por acidente ou doença.
Há vários graus de incapacidade motora que é tanto maior quanto o nível de movimentos afectados.
As suas principais causas são:
- Ataxia de Friedreich
- Distrofia Muscular
- Doença de Lyme
- Esclerose lateral amiotrófica
- Esclerose Múltipla
- Espinha Bífida
- Insuficiência Cardíaca
- Lesão Cerebral
- Lesão do Plexo Braquial
- Lesão Vértebro-Medular
- Leucodistrofia
- Malformação Arteriovenosa
- Mielite Transversa
- Paralisia cerebral
- Sindroma de Guillain-Barré
- Sindroma Pós-Pólio
- Tumor na Medula Espinhal
O que é lesão vertebro-medular?
Para responder a esta pergunta, vamos começar por explicar um pouco como funciona o nosso corpo.
É o cérebro que comanda os nossos movimentos. Sempre que queremos mexer uma perna, um braço ou até pestanejar há uma ordem que parte do cérebro e chega aos nervos e músculos da zona que queremos mexer – fazendo-os mover. Este circuito de informação também funciona na ordem inversa. Por exemplo, se pisarmos com pé descalço em algo que nos cause dor, essa informação é rapidamente enviada ao cérebro que, por sua vez, dá ordem para levantarmos o pé de forma a fazer parar a dor.
Esta informação entre cérebro e outras zonas do corpo é transmitida sobretudo pela medula espinhal, que é coberta pela coluna vertebral.
Quando ocorre uma lesão na coluna vertebral, geralmente há um maior ou menor corte na medula, impedindo que parte ou a totalidade da informação recebida ou transmitida passe a partir da zona da lesão.
A lesão pode ser completa – há uma perda total da capacidade de controlo e sensibilização dos músculos voluntários abaixo da lesão – ou incompleta – há uma diminuição mais ou menos significativa da capacidade de controlo dos movimentos e sensibilidade, abaixo da lesão.
O que é ter mobilidade reduzida?
A pessoa com mobilidade reduzida é entendida como qualquer pessoa cuja mobilidade está condicionada devido ao envelhecimento, à maternidade, a uma deficiência motora e/ou cognitiva e/ou a qualquer outra causa que afecte a sua mobilidade e que requeira uma adaptação especial às suas necessidades, quer pontualmente, quer por periodo indefinido.
É a possibilidade de utilização, com segurança e autonomia, dos espaços, equipamentos urbanos, dos transportes, dos sistemas e dos meios de comunicação, pela pessoa com mobilidade reduzida ou portadora de deficiência.
O que é a Espinal medula/ Medula Espinhal e a Coluna Vertebral?
O Sistema Nervoso Central é composto por duas estruturas – o Cérebro e a Espinal Medula – e é responsável pelas principais funções do comportamento humano.
A Espinal Medula é uma estrutura longa, frágil e com uma forma cilíndrica (com cerca de 1 cm de diâmetro e 42 a 46 cm de comprimento) que se extende desde a base do encéfalo (tronco cerebral), como um prolongamento deste, até ao fundo das costas (zona lombar). Está protegida por uma estrutura óssea – Coluna Vertebral – que a envolve ao longo do seu comprimento.
A Espinal Medula tem essencialmente duas funções:
1. Transmissão de sinais - é responsável pela condução de e para o encéfalo dos impulsos nervosos. Recebe os sinais dos órgãos e dos músculos transmitindo-os ao cérebro. No sentido inverso, o cérebro envia para a medula, através dos axónios, ordens referentes à movimentação de músculos.
2. Actividade reflexa – refere-se ao mecanismo que permite uma resposta motora (não consciente) a um estímulo. Tal acontece, por exemplo, no caso de um estímulo que provoque dor em que a resposta é anterior à chegada da informação ao cérebro e consequente tomada de consciência. A esta resposta dá-se o nome de reflexo e caracteriza-se por ser uma resposta rápida, instantânea e automática a um estímulo.
 A coluna vertebral é efectivamente o pilar central do tronco, sendo constituída por uma sucessão de ossos, as chamadas vértebras, que envolvem a espinal medula. Ao ser o eixo central do corpo acaba por ter dois requisitos mecânicos fundamentais para as suas funções – a rigidez e a plasticidade. Na região do pescoço, situa-se centralmente, pois suporta a cabeça e deve estar o mais próximo possível do seu centro de gravidade. Na região do tórax, está situada numa posição mais posterior, devido ao aglomerado de órgãos internos nesta zona e especialmente devido ao coração. Na região lombar volta a situar-se no centro pois aí tem que suportar todo o peso do tronco.
Tem então como principias funções:
• Sustentar a cabeça e o tronco;
• Proteger a espinal medula (desde a cabeça até à pélvis);
• Participar em todos os movimentos dos membros e do tronco;
Entre as vértebras encontram-se discos que são compostos por cartilagem e servem de amortecedores da coluna vertebral. Da medula espinal e por entre as vértebras saem dois cordões de nervos, designados por nervos espinais. Os nervos espinais contêm as fibras dos nervos motores e sensitivos, que permitem a comunicação da medula espinal e do cérebro com o resto do organismo.
O que é a Tetraplegia/ Quadraplegia?
Tetraplegia e Quadraplegia tem o mesmo significado, no entanto na Europa a terminologia mais utilizada é Tetraplegia enquanto que a América se usa mais o termo Quadraplegia.
A palavra Quadraplegia resulta da fusão de duas palavras de duas línguas diferentes –Latin e Grego. A palavra “Quadra” traduzida do Latin significa quatro, por sua vez a palavra grega “Plegia” significa paralisia. Assim, quando combinadas tem-se a palavra “Quadraplegia”.
Assim, a Tetraplegia resulta de uma lesão medular acima da primeira vértebra torácica (T1), nomeadamente na zona cervical, e tem como consequência a perda total dos movimentos e da sensibilidade (total ou não) do tronco e dos membros superiores e inferiores.
Tal como a palavra Quadraplegia, esta também deriva do Latin e do Grego. Nesta situação a lesão ocorre abaixo da primeira vértebra torácica (T1). O grau de paraplegia depende da zona onde ocorreu a lesão – zona torácica, lombar ou sacral – como tal as consequências podem ir de uma perda total dos movimentos desde a zona torácica até aos membros inferiores, ou apenas à paralisia dos movimentos das pernas.
Na actualidade existe algum tratamento?
Apesar dos avanços no tratamento e reabilitação de emergência das lesões vertebro-medulares, os métodos para a redução da extensão da lesão e para o restabelecimento da sua função ainda são limitados. O tratamento imediato para a lesão vertebro-medular inclui técnicas para aliviar a compressão medular e para assegurar a estabilização da coluna, terapia com corticosteróides para minimizar os danos celulares, entre outras.
Qual é o prognóstico de lesão?
As consequências associadas à lesão vertebro-medular dependem do grau de severidade da lesão, bem como do segmento da espinal medula lesado e do tipo de fibras que foram afectadas. A maior parte das pessoas que sofre uma lesão desta natureza, acaba por recuperar algumas funções entre a primeira semana e os seis meses após a lesão, no entanto a recuperação espontânea diminui acentuadamente depois deste período. É de salientar que um bom plano de reabilitação acaba por minimizar (a longo prazo) algumas das consequências da lesão.
Quando haverá uma cura? Voltarei a andar?
Devido à complexidade do SNC, a reparação da espinal medula não pode ser encarada com simplicidade. Durante muitas décadas, a incapacidade de fazer regeneração de células do SNC era considerado como uma “lei da natureza” e como tal, as lesões vertebro-medulares eram consideradas irreversíveis.
Actualmente, apesar dos avanços da medicina e de já se realizarem ensaios clínicos ao nível da regeneração da espinal medula em animais, os investigadores têm de esperar por resultados suficientemente consistentes para considerarem os ensaios clínicos em humanos. É também, preciso demonstrar que a regeneração da espinal-medula nos animais pode ser repetida em vários laboratórios e que o transplante de células funciona em lesões maiores e crónicas.
Apesar dos resultados esperançosos e satisfatórios, todo este processo leva tempo e experiência, como tal é pouco provável que o transplante de células humanas esteja disponível num futuro imediato.
Porque não se pode testar ainda o transplante de células embrionárias humanas?
Poderia haver muito a perder. Em primeiro lugar e acima de tudo, qualquer função da medula espinal que ainda possua, e até mesmo sua vida está em perigo. Enxertos experimentais de células realizados sem a segurança e eficácia necessária comprovaram que podem originar efeitos secundários muito graves – dor crónica, ou paralisia, entre outros.
Por outro lado, existem ainda muitas outras considerações a serem tidas em conta, como o elevado custo dos procedimentos cirúrgicos e respectivos riscos associados, o potencial de complicações pós operatórias, para além das questões éticas que todos estes procedimentos levantam numa sociedade.
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